"La vida és només una i mereix ser viscuda en condicions. Sigui el que sigui el que et toqui cal trobar la teva manera. "
Em dic Núria i tinc poc més de 50 anys. Tinc Sjögren i tiroïditis de Hashimoto. El Sjögren és una malaltia molt poc coneguda, tant pel sector sanitari com pels mateixos pacients. Existeix a l'ombra de les seves cosines germanes, el lupus, l'esclerosi múltiple, l'escleroderma o l'artritis reumatoide. La pateixo des de jove, malgrat tenir un diagnòstic fa molt poc i creure que tot era causa de la meva altra malaltia autoimmune, l'hipotiroïdisme de Hashimoto.
Tant el Sjögren com el Hashimoto són malalties invisibles, poc atractives. No es té la compassió, ni l'empatia que provoquen altres malalties. El cansament, el mal humor, la falta d'energia, el dolor i el mal estar físic i psíquic acaben amb la paciència de qualsevol, amb l'autoestima dels pacients en primer lloc per a lluitar contra elles. És comú no tenir diagnòstic que arribi a temps, abans que els órgans deixen de funcionar bé, encara que tamboc hi ha un tractament que sempre funcioni.
Aquestes malaties afecten a totes las families. Sense la paciencia i la seva ajuda no ens em sortin. Em van diagnosticar Hashimoto fa uns 25 anys quan els símptomes de la malaltia van passar de ser una cosa intermitent a impedir poder portar una vida normal. Amb el tractament vaig millorar prou. Alguns símptomes ja no eren tan forts. Als 40 van haver d'operar-me d'adenomiosis (endometriosis en la matriu), i endometriosi en ovaris i intestí. Són malalties que provoquen infertilitat.
Gràcies a l'operacióvaig veure ser capaç d'obrir el meu propi projecte amb l'ajuda del meu home, Joan: una agència de vacances solidàries i programes de voluntariat. També vam portar a terme l'adopció del nostre fill. Ser mare, la il·lusió de poder ajudar a famílies, nens i institucions de tot el planeta em feien oblidar la malaltia i relegar-la a un segon pla.
A l'abril de 2015 succeeix el primer terratrèmol al Nepal. Totes les meves capacitats es van centrar a recaptar fons. Vaig muntar una associació i vaig tancar l'agència per a poder dur a terme millor el treball en aquest país que em fascina.... però un matí no vaig poder aixecar-me, ni moure'm. El meu cos s'havia tornat marbre. Així vaig estar gairebé un any.
Van arribar símptomes nous, nous metges, noves proves i anàlisis que no donaven resultats clars. Els anticossos sortien positius per a diferents patologies, i tampoc sempre. Es va parlar de fibromiàlgia, de fatiga crònica, d'artritis reumatoide, de tubulopatia renal, d'un probable lupus a causa del ronyó, a la perduda d'electròlits, al desequilibri àcid/ base de la sang. Ningú va parlar de Sjögren malgrat tenir molts dels seus símptomes, ja que es tracta d'una mena de Sjögren poc comú (denominat "extraglandular").
L'estada als hospitals va suposar un canvi radical d'actitud cap als símptomes i la malaltia a pesar que encara no tenia ni un nom. Em sentia morir i alhora estava segura que no m'estava morint. Jo no volia ser allí. El meu fill no mereixia quedar-se sense la seva mama. El meu home tampoc no mereixia patir.
Vaig fer una llista de coses que de debò volia fer per a motivar-me a buscar una sortida i vam prendre el tema com els projectes que havia organitzat en els meus programes de voluntariat i desenvolupament a Àsia i Àfrica, creant un pla amb objectius, tasques, terminis, opcions i recursos disponibles. Vam contactar amb associacions internacionals, grups de recerca, vam llegir estudis tècnics. Vam fer un quadre cronològic de la meva vida amb totes les anàlisis, símptomes, resultats.
Sense seguir el consell dels sanitaris que em portaven i que no sabien que em passava, vam aconseguir que un amic mèdic estranger em receptés el tractament immunodepressor que s'utilitza per al Lupus, el Sjögren i altres poques malalties autoimmunes. Vam desenvolupar amb el meu endocrí una dieta antiinflamatòria especifica a base de "prova i error" després d'estudiar diferents tipus de dietes antiinflamatòries que tenien bons resultats.
"La malaltia no ets tu. Estudia, investiga, informa't, organitzat per a estar bé. Val la pena l'esforç."
Tot això va començar a donar bons resultats. Un amic fisioterapeuta ens va posar en contacte amb un entrenador perquè recuperés el to muscular després de tants mesos sense poder sortir del llit. Els dolors havien estat tan forts que van acabar per esquinçar els tendons d'una espatlla i provocar una hèrnia lumbar inexistent abans del brot.
La voluntat de fer tot el que em fos possible per a ser autònoma i poder estar de peu , rentar-me, pentinar-me jo sola o menjar sense ajuda era més forta que qualsevol dolor encara que sempre sabia que podia comptar amb en Joan.
Vaig començar caminant, després el meu entrenador va afegir una mica de trot, després la piscina, on sentia la suor de l'esforç a l'aigua després de tan sols 25 m, per últim la bicicleta.
El canvi ha estat espectacular. Tant físicament com psicològicament. Sóm conscient dels símptomes de la malaltia i els límits que tinc i lluitem perquè no em domini. Hem après a conèixer-la i saber que no sóc jo. Estar bé requereix la meva atenció contínua, els 7 dies de la setmana, cada hora de cada dia. Segueixo una dieta molt estricta, el pla d'esport rigorosament i procuro que hi hagi els menys imprevistos possibles per a controlar l'ansietat i l'estrès.
L'esport m'equilibra i serveix de control alhora. El triatló sembla ser el que millor regula els símptomes, potser perquè en els esports de resistència no hi ha opció per a la improvisació i no es pot fer sense una acurada planificació que deixo en mans de professionals .
Ens preparem les visites mèdiques amb objectius concrets. És el professional el que em pot ajudar, però la responsable i la que decideix realment sobre la meva salut sóc jo.
Moltes vegades riem tot dos de l'absurd de la meva situació. Per a pujar les escales de la meva casa, poder abraçar als meus i aixecar-me tots els matins, mantenir la mobilitat, i activar el metabolisme necessito entrenar com si fos un atleta. És el meu millor analgèsic i el que veritablement em fa tenir dies sense dolor.
Gràcies a la constància, positivitat i deixar que en Joan i amics m'ajudessin, va arribar un diagnòstic amb un nom: Sjögren. Sempre havia ignorat aquesta possibilitat perquè els professionals limiten la malaltia a la sequedat en els ulls i en la boca, i no és el meu cas.
Hi ha èpoques amb més símptomes, analitzem la causa. Posem en pràctica immediatament alguna mesura que ens sembli l'adequada. La primera mesura és tenir paciència i confiar que tot ira bé, també adaptar-se a noves situacions amb nous límits.
La malaltia segueix el seu curs, va afectant diferents òrgans i teixits, però és que amb constància, positivitat, paciència i ajuda podem conviure amb ella i controlar-la.
Estic coneixent a persones increïbles a través de tot això, amb històries que em deixen bocabadada i m'animen encara més continuar. Crec que sóc la triatleta més motivada, il·lusionada, somrient i.... lenta que hi ha. Estic fent coses que no podia ni somiar aconseguir, i li dono les gràcies al Sjögren, al meu marit, al meu entrenador, als bons professionals sanitaris que es preocupen pels pacients difícils i a les persones que em donen empatitzant amb la meva història.
També llegeixo històries tristes, de ràbia i dolor, d'impotència i arribo a plorar. Algunes històries em toquen tant de a prop que em dol l'amargor i la desesperació que hi ha després de les seves paraules.
Com m'agradaria compartir amb tots vosaltres la sensació de felicitat que tinc quan nedo al mar, vaig amb la bicicleta o a córrer amb els meus nous amics esportistes que m'esperen pacients animant-me , quan passo una línia de meta i el meu fill em mira amb cara d'admiració (malgrat arribar sempre dels últims classificats) , quan el meu marit m'abraça inesperadament i em somriu comentant "que bé estàs". Com m'agradaria que vosaltres també poguéssiu tenir experiències similars.
La vida és només una i mereix ser viscuda en condicions. Sigui el que sigui el que et toqui. Cal trobar una forma vàlida per tu.
En davant!
