El Sjögren está clasificado como enfermedad "rara" aunque sea la más común de las raras, Yo soy la primera que conozco que la tenga, de forma que rarilla si que es. Se llama síndrome cuando tampoco es un síndrome y además yo no acuso como tales los síntomas principales que representan a la enfermedad, a la que también se denomina como "síndrome de ojos secos y boca seca".
Yo soy un Sjögren "rarito", con problemas renales, neuropáticos y reumatoides fuertes. Soy lo que llamaremos enigmaticamente "Sjögren extraglandular" y ahí queda eso.
Para darle más visibilidad se habló de que llevara un banner de tela con el nombre de la enfermedad en las competiciones. Yo encantada.
Hay pocas mujeres que hacen triatlón, aún menos con mi edad, todavía menos con síndrome de Sjögren, y si son "Sjógrens extraglandulares," creo que nos contaremos con las dos manos en el planeta tierra.
Pero, por suerte o por desgracia voy de rarilla de verdad. Me veo mucho más reflejada y "compartiendo males y síntomas con otras enfermedades sistémicas autoinmunes en foros, grupos y estudios. Con alegría compruebo que el deporte de alta intensidad (resistencia) aminora brotes y síntomas de forma radical en este grupo de enfermedades.
El deporte, para muchos de nosotros no es un pasatiempo, es lo que nos hace parecer normales, incluso tenemos la sensación, muchos días de poder olvidar que estamos enfermos. OLVIDAR que tienes una enfermedad crónica, dolor crónico y fatiga crónica es uno de los regalos más fantásticos que nos encontramos en esta vida.
Me voy a hacer una bandera de "Sjögren" rarita que diga lo que he escrito en el banner...la mayoría mis compañeros de enfermedad es posible que no sepan ni de que hablo, pero a lo mejor a alguien le llama la atención. A los que tienen esclerosis múltiple, artritis reumatoide y alguna sistemica autoinmune de la gama, seguro que si.
