Eres fuerte y lo sabes.

Tengo una enfermedad reumática que es sistémica (puede afectar a cualquier órgano, más bien, de hecho está afectando a muchos órganos de mi organismo) y es autoinmune (es decir, que a mis propios anticuerpos se les ha ido un poco la cabeza y además de defenderme de un montón de enfermedades y atacar elementos extraños que entran en mi organismo, también atacan mis propios tejidos...que le vamos a hacer).

Vamos a ponerle nombre a la principal de mis enfermedades. Lleva el nombre de su descubridor, que era sueco y se llamaba Sjögren, pronunciado "chogren" para los que nos interesamos un poquito y queremos quedar bien cuando explicamos que tenemos, llogren, joren, Choren, Chaumein, y Chourin para la mayoría y "eso que tienes que no se puede pronunciar" para los más sinceros. Apodado "el sueco" para los que estamos por la labor de estar bien y dejarnos de tecnicismos, tenemos que afecta principalmente mucosas y glándulas, sobre todo las glándulas de los ojos y las salivares que no funcionan...el sueco se encarga de ir dejando todo seco a su paso. Por algo a los "Sjöngrenitas" se nos llama los buscadores de humedad y somos incapaces de llorar, por que no tenemos lágrimas. los problemones vienen cuando el sueco se dedica a dejar sin humedad al esófago, a los pulmones, al hígado, al intestino, a la piel, a la córnea.....y el sistema empieza a fallar. No podemos decir que "hace aguas" porque es precisamente lo que le hace falta.

Mi sueco es un poquitín especial, se llama "extra glandular", porque yo tengo lágrimas para dar y tomar!, afecta a mis glándulas en menor medida, pero sin embargo se va de paseo por mis riñones, por mi sistema digestivo, por mis huesos, tendones y cerebro. Es un Sjögren rarito, por eso han tardado más de 20 años en diagnosticarme después de meses en la cama inmóvil...toda una historia que explico en otro lado.

Tengo también hipotiroidismo de Hashimoto, esta vez el descubridor de la enfermedad era japonés, de ello el nombre tan curioso. Existe otro nombre más pronunciable pero menos "chic": hipotiroidismo autoinmune. Esta enfermedad afecta, en teoría, sólo al tiroides y el tiroides se encarga del metabolismo. Para los cercanos es la enfermedad de "la mala leche" porque cuando el metabolismo no va, o va tan lento que un oso perezoso te da unas cuantas vueltas, de buen humor no se pone uno que digamos.

Hay, seguramente algún ente maligno más que me fastidia continuamente inflamando mis tendones, haciendo destrozos en cartílagos y articulaciones que está todavía sin diagnosticar.....y no se si realmente quiero que me diagnostiquen, por que estoy segura de que lo que sea no se va a llamar "enfermedad de Pepe" y probablemente sea otro nombre de lo más rarito....

Muchas de las enfermedades autoinmunes provocan DOLOR crónico y FATIGA crónica....y no son dolorcillos o un cansancio que se te pase durmiendo unas muchas horas. Con dolor de gritar "ahiahiahiiii", ponerte a llorar sin lágrimas y a maldecir el día que tus anticuerpos les dio por suspender en reconocer lo propio y lo externo, con un cansancio que no te deja ni ducharte sin una silla o estar de pie en la cola de un super sin tirarte al suelo jadeando de extenuación....no se puede hacer una vida normal así. estamos de acuerdo, verdad?

Otro de los síntomas peores de muchas autoinmunes es la DEPRESIÓN y la ANSIEDAD.

Siempre se puede echar manos de los opiáceos para el dolor, los antidepresivos y los ansiolíticos....el trio fantástico. Es la solución propuesta por nuestro sistema sanitario...además no requiere ningún esfuerzo por tu parte. Te tomas las pastillitas, y ala... a continuar pero....cuidado, cuidadín, que el sistema no funciona para muchos...y además, cuando recuperas un día la energía, te arreglas, te pones una sonrisa artificial en la cara para regresar a la vida, viene el conocido de turno a decirte que "estás fantástica", dudando abiertamente de que algún día hayas tenido algo más que la caradura de quedarte en casa con la excusa de que tienes una enfermedad que no se ve.....regreso a casa a morirte de pena y de dolor y a aumentar las dosis. Vale.

Empieza a fallar la vida laboral, después la familiar, la social...la personal. Nos convertimos en "piltrafillas" desahuciadas en el sofá, una carga para todos, y para nosotros mismos también, que pena.

Vamos a plantarle cara al asunto. No se puede vivir así. Yo se que el cansancio y el dolor se me van sustituyéndolos por "cansancio de verdad" y "dolor con una buena causa".

"Que cansada que estoy!, he hecho una "Vía Brava" enteraaaa!!!"

grito orgullosísima al llegar a casa camino de la ducha (Las vías bravas son caminos para nadadores de aguas abiertas en el mar), continuo con una sonrisa de alegría "cómo me duelen los brazos" aaaah, dolor "de verdad" y exagero un poco delante de la familia que me mira sonriente mientras hago cara de pena, haciendo el molino con el brazo del "hombro malo" que ha perdido parte de su movilidad gracias a un tendón rasgado por el Sjögren.

Cualquiera se deprime después del subidón de energía!. Si se puede controlar el verte a mar abierto, a 200m de la orilla, volando sobre valles de agua con bosques marítimos y peces de cristal o cuando corres y sabes los muchos kilómetros que te quedan sudando sin poder más, sólo tu cabeza se queja, por que tu cuerpo, después de hacer los entrenamientos que le tocan es más que capaz, a pesar de la escoliosis, de la hernia lumbar, de las dolorosas inflamaciones intermitentes de las bursas , de las náuseas, el vértigo la desorientación y el desequilibrio que producen las neuropatías....

si controlas todo eso la ansiedad y la depresión poco podrán hacer contigo, nada de lo que te explican es de verdad.

Eres fuerte y lo sabes.

Cuando me comentan incrédulos "pero tu no te estabas a punto de morir hace unos años?, pero que estupenda que se te ve!, yo, en vez de irme para casa fastidiada porque "no creen que estoy enferma", me siento orgullosísima. Si, estoy fantástica...y MI TRABAJO ME CUESTA.

No hay nada gratis en esta vida. "Estar bien" me cuesta un esfuerzo enorme. También días malos y muy malos, esos días? no me ve nadie, y los vivo con la paciencia y la alegría que se que pasarán, y si hay secuelas, ya veremos como solucionamos el problema que originan, si es en realidad un problema.

Única en mi categoría de edad, no había tiempo de corte...así que subo a lo alto del pódium.

Divertidísimas anécdotas algo surrealistas del mundo del triatlón, posibles a maravillosos amigos que uno va haciendo en el camino de "estar lo mejor que pueda dentro de mis posibilidades".