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  • Foto del escritorNuria Moreno Mesa

Reumafit/ Síndrome de Sjögren

Actualizado: 13 nov 2020

La SER (Sociedad Española de Reumatología) està realizando una campaña para incentivar a personas con enfermades reumatológicas a hacer deporte: Reumafit.

La AESS (Asociación Española Sindrome de Sjögren) les ha facilitado mi contacto para que pueda dar a conocer mi historia.

Este es mi testimonio

 

Cuando digo que soy triatleta me sorprendo. A veces no me lo creo ni yo.

Padezco el Síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática que afecta las glándulas, las mucosas y en mi caso otros sistemas y órganos, sobre todo el locomotor y el digestivo. También padezco hipotiroidismo autoinmune o hipotiroidismo de Hashimoto, que afecta al correcto funcionamiento del tiroides (metabolismo) y he padecido endometriosis en una de sus variantes más dolorosas: adenomiosis.


El dolor es parte de mi ser desde que soy una niña. El cansancio y la fatiga crónica también. Gracias en gran medida al deporte, en concreto, gracias al triatlón, ya no tienen que ayudar a vestirme, a peinarme o a sujetar un cubierto para llevármelo a la boca y espero que continue así por el máximo de tiempo posible.

El triatlón es deporte muy completo. Me hace mover el tren superior (natación) y el inferior (bicicleta y correr). Incluye sesiones de fuerza con pesas y tablas específicas de movilidad y flexibilidad. Normalmente se requiere un entrenador, un profesional que te organice los entrenamientos con una cuidadosa planificación para evitar lesiones y conseguir el máximo de rendimiento, un gimnasio con las máquinas adecuadas y un fisioterapeuta para armonizar las fuertes cargas que conllevan la planificación. También se controla la alimentación y las horas de sueño. Como mínimo has de hacer una prueba de rendimiento y un control médico deportivo al año. Entrenas desde 4 a 6 días a la semana, desde 4 a 15 horas semanales.

Empecé a entrenar tras un brote que me dejó prácticamente inmóvil durante un año y me afectó el riñón. Perdí el trabajo y también perdí la ilusión por vivir. Tras salir del hospital decidí hacer todo lo posible para estar bien dentro de mis posibilidades, fueran las que fueran. Pedí ayuda, estudié, consulté, pregunté, me informé, no paré hasta ver lo que podía funcionar. Hacer deporte figuraba siempre en los artículos y consejos que leía para enfermedades reumáticas y autoinmunes, así que me puse en manos de profesionales al no saber ni por donde empezar.

Con 49 años empecé caminando 15 minutos al día, el caminar se convirtió en trotar, se añadió aprender a nadar, me disfracé de foca con un neopreno y me fui al mar, me puse un casco y unos pantalones acolchados de ciclista y me empecé a pedalear. Busqué y encontré personas maravillosas, amigas y amigos deportistas y atletas que siempre me esperan con una sonrisa. Incluso pertenezco a un club de triatlón en donde no puedo hacer más que reir y admirar perpleja lo que son capaces de hacer los otros miembros. Tengo un mono de triatlón con mi nombre, porque en las competiciones nos animamos los unos a los otros, y si es por tu nombre, mejor todavía.


Mi familia me echa de casa para que haga el deporte que me toca. Saben que si entreno todo irá bien. Las prioridades han cambiado. La salud? lo primero.



La causa principal de haberme convertido en una triatleta es un contrasentido: el dolor y el cansancio provocados por mis las enfermedades desaparecen. Ahora puedo subir unas escaleras sin pensar en cada paso, bajar del coche sin esfuerzo, quitarme cualquier pieza de ropa sin dolor saltar de la cama por las mañanas dispuesta a afrontar con alegría lo que me espera en un nuevo día. Los días de dependencia de otros para ayudarme a hacer las tareas cotidianas más sencillas son memoria.

Se que lo que estoy haciendo no es fácil. Hace falta mucha motivación, ilusión, constancia. Saber pedir ayuda, sentirte agradecida de verdad a los que te acompañan en esta aventura, superar el agotamiento inicial, plantarle cara con valentía al monstruo del dolor, saber convertir los límites en obstáculos para encontrar la forma de rodearlos.

En las competiciones tengo claro que hago con un dorsal enganchado al cuerpo. En la salida soy una más, con mis gafas de sol inseparables de los que tenemos síndrome de Sjögren por los problemas oculares, llevo toneladas de crema solar o manguitos por la sensibilidad a los UV, una botella de agua para la enorme sequedad de las mucosas. Comparto con todos los otros muchos nervios. Lo que no saben es que yo ya he llegado a la meta sólo con estar allí, en la salida de un triatlón, estando entre esos atletas que tanto admiro.

Así voy, plantándole cara a mis enfermedades autoinmunes y reumáticas. El deporte me ha dado una vida que nunca pude ni soñar alcanzar. Para mi, deporte es vida, y lo digo sin exagerar.



Sola es IMPOSIBLE llegar a donde estoy. Todos y cada uno de las personas que participan en mi estado actual son pieza clave de que pueda continuar:


Mi marido y mi hijo.


Los cimientos, la base, la estructura, los ánimos, la motivación, el sentido y el espacio infinito que va desde no poder ni caminar hasta el sueño imposible de una larga distancia IM sin que me lesione más de lo que estoy.


Sobre todo a Marta por hacerlo posible, por estar siempre disponible con su seria eterna sonrisa y a Silvia por enseñarme a encontrar la luz en la oscuridad de la noche.


La realidad es que es el único grupo de agua "femenino" que he encontrado en donde vivo: son todo Triatletas de larga distancia (hombres) menos una chica. Voy bien acompañada!

(van a conseguir que pueda ir más rápido que un oso perezoso porque llevan una cuerda invisible que tira de mí a distancia....a mucha distancia, y hace reir por las cosquillas que me provoca).


Grupo ciclista femenino: Bicinoies / y en especial todas mis compañeras de pedales del subgrupo "Junyes arribem més lluny"

Mi bicicleta se ha convertido en una alfombra mágica desde que voy con ellas. Anna Sando es la que me puso encima de la alfombra sin decirme de que se trataba i la presi del grupo tiene claro lo que es volar....así que no hay excusas. Allí me esperan con una sonrisa. En la cima del puerto, sobre una nube.


Club ciclista Bicycling....siempre que haya más chicos, más donuts y más kilómetros!


Grupo de córrer femenino a cargo de Laia Andreu / Fanatik y todos sus miembros.

me enseñan que correr no es solo posible sin sufrir, y que además es divertido.


Endodiabet (endocrinología)

J.M de llobet (reumatología)






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